„Moja łuszczyca nie definiuje tego, kim jestem”

Portia nie przyjęła Sotyktu.

Portię Brown* od dawna interesuje pomaganie ludziom w radzeniu sobie z wyzwaniami. Odkąd zgłosiła się na wolontariat jako studentka college'u, aby pracować z rówieśnikami, aby edukować ich na temat seksualności tematy związane ze zdrowiem, skupiła swoje życie wokół wspierania kobiet, które zmagają się z intymnością i relacje. Jednak droga do nabrania wystarczającej pewności siebie, aby zostać life coachem i pomagać innym, była ciężka. Przez większość swojego życia cierpiała na łuszczycę plackowatą o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego – chorobę autoimmunologiczną, która powoduje powstawanie suchych, łuszczących się plam na skórze. Prawie jedna czwarta osób cierpiących na łuszczycę plackowatą, czyli około dwa miliony w USA, ma przypadki uważane za umiarkowane do ciężkiego.

Aby pomóc innym lepiej zrozumieć umiarkowaną i ciężką łuszczycę plackowatą, Brown współpracuje z firmą Bristol Myers Squibb nad Jasne zrozumienie kampanię mającą na celu podzielenie się tym, jak naprawdę wygląda życie z tą chorobą.

„Kiedy po raz pierwszy zauważyłam, że coś dzieje się z moją skórą, miałam włosy związane w warkoczyki z przedziałkiem pośrodku” – mówi. „Jeden z moich znajomych zauważył suchą plamę na mojej skórze głowy”. Sądząc, że to łupież, umyła włosy i zapomniała o zdarzeniu. Ale wkrótce suche plamy zaczęły rozprzestrzeniać się na jej obojczyku, klatce piersiowej, ramionach i nogach – stając się widoczne dla wszystkich wokół niej.

Diagnoza Browna

Po próbach samodzielnego leczenia suchych plam i niepowodzeniach dermatolog zdiagnozował u niej umiarkowaną do ciężkiej łuszczycę plackowatą. Wbrew temu, co sądzi wiele osób, łuszczyca plackowata nie pojawia się tylko na powierzchni skóry – zaczyna się w układ odpornościowy, zbiór narządów, komórek i białek, które pomagają chronić organizm przed infekcjami i choroba. W łuszczycy układ odpornościowy staje się nadaktywny i wysyła zbyt wiele sygnałów zapalnych.

„Pamiętam, że w dniu, w którym otrzymałem diagnozę, poczułem lekką ulgę, gdy w końcu dowiedziałem się, co to jest, i mogłem znaleźć jakieś rozwiązanie” – mówi Brown. „Ale poczułam się przygnębiona, bo wiedziałam, że nie ma lekarstwa i że to coś, z czym będę żyć przez resztę życia”.

Z biegiem czasu na jej czole i twarzy pojawiły się plamy łuszczycowe, co zwiększyło stres w jej pracy i życiu towarzyskim. „Wyobraź sobie, że masz około 20 lat i chcesz wyglądać jak najlepiej, może nawet pokazać trochę skóry, ale twoja skóra powoduje, że ludzie zadają pytania” – mówi Brown. „Pamiętam, jak wyjęłam wszystko z szafy, przygotowując się na randkę, przymierzając każdą koszulę z długim rękawem, jaką tylko udało mi się znaleźć, mając tylko nadzieję, że poczuję moje najlepiej i zrób dobre wrażenie.” Testowała i odrzucała niezliczone techniki makijażu w ciągłym demoralizującym procesie ukrywania jej stan: schorzenie.

Konfrontacja ze piętnem

Dla Browna najtrudniejszymi momentami w życiu chorych na łuszczycę plackowatą były niedelikatne pytania i komentarze innych osób. „Ludzie pytali mnie, czy moja choroba jest zaraźliwa, czy też wynika z braku higieny”. Te reakcje wywarły na niej piętno. „Naprawdę trudno było sobie z tym poradzić emocjonalnie, zwłaszcza w tak kluczowym momencie mojego życia, kiedy miałam budować pewność siebie i poznawać swoją tożsamość” – mówi. „Mam starszą siostrę i brata cierpiących na inne choroby skóry, więc rozmawiałabym z nimi o tym, ale jeśli nie żyje się z taką chorobą, ludzie tego nie rozumieją. Myślą: „Och, to tylko twoja skóra. Mogło być gorzej. To nie powstrzymuje cię przed zrobieniem czegokolwiek”. Ale to nieprawda.

W końcu zdała sobie sprawę, że zmienianie sposobu ubierania się i noszenie większej ilości makijażu, niż chciała, nie działa. „Pewnego dnia wróciłam do domu po wizycie u dermatologa bardzo sfrustrowana. Wyciągnęłam telefon i powiedziałam obserwującym na Instagramie, co się dzieje” – wspomina. „Powiedziałem: «To jest to, czym się teraz zajmuję». Tak wygląda moje codzienne życie. Potrzebowałam miejsca, w którym mogłabym ułożyć swoje emocje, i to było dla mnie ujście”. Do ku swemu zaskoczeniu otrzymała powódź odpowiedzi od osób z podobnymi schorzeniami frustracje. „Pamiętam, że bardzo mnie to utwierdziło w przekonaniu” – mówi. Uświadomienie sobie, jak bardzo ta choroba ją dotknęła, dodała Brown odwagi, której potrzebowała, aby poważniej potraktować leczenie i opracować najlepszy dla niej plan leczenia.

Opcja leczenia umiarkowanej do ciężkiej łuszczycy plackowatej

Istnieją różne rodzaje leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej, w tym leki doustne, leki do wstrzykiwań i leki miejscowe (kremy lub maści).

Jesienią 2022 roku amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła pigułkę do stosowania raz dziennie, zwaną Sotyktu™ (deukrawacytynib). Sotyktu to lek na receptę stosowany w leczeniu osób dorosłych cierpiących na łuszczycę plackowatą o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, u których może przynieść korzyści od przyjmowania zastrzyków lub tabletek (terapia ogólnoustrojowa) lub leczenia światłem ultrafioletowym lub UV (światłolecznictwo). Nie wiadomo, czy Sotyktu jest bezpieczny i skuteczny u dzieci poniżej 18 roku życia. Częścią układu odpornościowego jest cząsteczka znana jako kinaza tyrozynowa 2 (TYK2), która odgrywa kluczową rolę w przekazywaniu sygnałów w łuszczycy. Sotyktu to jedyna pigułka do stosowania raz na dobę zatwierdzona przez FDA, która selektywnie celuje i blokuje sygnały TYK2. Obecnie nie wiadomo, w jaki sposób blokowanie sygnałów TYK2 wpływa na zmniejszenie objawów łuszczycy. Sama Brown nie bierze Sotyktu.

Sotyktu może zapewnić odpowiednim pacjentom szansę na czystszą skórę. W dwóch badaniach z udziałem osób z łuszczycą plackowatą o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, obejmujących 1684 dorosłych, 841 osób otrzymało Sotyktu422 otrzymało apremilast, a 421 otrzymało placebo. Pacjentów oceniano w 16, 24 i 52 tygodniu.

Równorzędne pierwszorzędowe punkty końcowe obu badań dotyczyły odsetka pacjentów, u których uzyskano 75% poprawę w zakresie wskaźnika powierzchni i ciężkości łuszczycy, znany również jako PASI 75 oraz odsetek pacjentów, którzy osiągnęli statyczny wynik w skali Physician’s Global Assessment Score (sPGA) wynoszący 0 lub 1 w 16. tygodniu w porównaniu placebo. Kluczowe drugorzędowe punkty końcowe obejmowały odsetek pacjentów, którzy osiągnęli PASI 75 i PASI 90 w porównaniu z apremilastem w 16. i 24. tygodniu.

W jednym badaniu 50% osób biorących Sotyktu widziałem czystą lub prawie czystą skórę vs. 9% przyjmowało placebo w 16 tygodniu. W tym badaniu 53% osób biorących Sotyktu osiągnął PASI 75 vs. 9% przyjmowało placebo w 16 tygodniu. Po 24 tygodniach 32% osób bierze Sotyktu widziałem o 90% czystszą skórę w porównaniu do 20% bierze apremilast. Sotyktu może powodować pewne skutki uboczne. Najczęstsze skutki uboczne tego zabiegu to przeziębienie, ból gardła i infekcja zatok, opryszczka, afty na wewnętrznej stronie warg, dziąseł, języka lub podniebienia, zapalenie porów i włosów trądzik.

Sotyktu pomógł większej liczbie osób uzyskać czystszą skórę głowy w porównaniu z apremilastem, przy czym 70% osób miało czystą lub prawie czystą skórę głowy po 16 tygodniach w porównaniu z apremilastem. 39% osób przyjmujących apremilast. W drugim badaniu 60% osób biorących Sotyktu vs. 37% osób przyjmujących apremilast zauważyło czystą lub prawie czystą skórę głowy po 16 tygodniach.

Na studiach, więcej dorosłych Sotyktu (8% vs. 1% w przypadku placebo) zgłaszali złagodzenie uciążliwych objawów, takich jak ból, pieczenie, napięcie skóry, kłucie lub swędzenie, po 16 tygodniach w porównaniu z placebo. Nie było istotnej różnicy w całkowitym złagodzeniu uciążliwych objawów w porównaniu z leczeniem. apremilast w 16 tygodniu. Nauczyć się więcej o Sotyktu, Proszę odwiedź Sotyktu.com.

Znalezienie społeczności

Patrząc wstecz, Brown twierdzi, że najważniejszą rzeczą, która sprawiła, że ​​poczuła się lepiej w walce z łuszczycą, była rozmowa o tym. „Jeśli masz do czynienia z czymś takim i czujesz potrzebę ukrycia się, spróbuj znaleźć jak najwięcej osób z podobnymi doświadczeniami” – mówi.

Znalezienie społeczności, która ją zrozumiała, pozwoliło Brown przyjąć życie z łuszczycą jako coś, co uczyniło ją silniejszą osobą.

„Społeczność to bezpieczeństwo. Pomaga Ci czuć się wspieranym i wygodnym, dzieląc się swoimi doświadczeniami, co normalizuje to, przez co przechodzisz. Teraz zdaję sobie sprawę, że czasami można nie być pewnym swojego stanu, ale nie musi to definiować tego, kim jestem”.

Iść do Clear-Understanding.com aby usłyszeć więcej historii od pacjentów takich jak Brown.

*Portia Brown jest Ambasadorem Pacjentów Bristol Myers Squibb. Ona nie bierze Sotyktu.

WAŻNA, BEZPIECZNA INFORMACJA

WSKAZANIE
SOTYKTU™ (deukrawacytynib) jest lekiem na receptę stosowanym w leczeniu osób dorosłych chorych na łuszczycę plackowatą o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, u których może wystąpić korzyści z przyjmowania zastrzyków lub tabletek (terapia ogólnoustrojowa) lub leczenia światłem ultrafioletowym lub UV (światłolecznictwo).

Nie wiadomo, czy SOTYKTU jest bezpieczny i skuteczny u dzieci w wieku poniżej 18 lat.

WAŻNE INFORMACJE DOTYCZĄCE BEZPIECZEŃSTWA dotyczącego SOTYKTU (deukrawacytynib)
SOTYKTU może powodować poważne skutki uboczne, m.in.:

Poważne reakcje alergiczne. Należy przerwać stosowanie leku SOTYKTU i natychmiast uzyskać pomoc lekarską, jeśli u pacjenta wystąpi którykolwiek z poniższych objawów ciężkiej reakcji alergicznej:

• czuć się słabo
• obrzęk twarzy, powiek, warg, jamy ustnej, języka lub gardła
• trudności w oddychaniu lub ucisk w gardle
• ucisk w klatce piersiowej
• wysypka skórna, pokrzywka

Infekcje. SOTYKTU to lek wpływający na układ odpornościowy. SOTYKTU może zmniejszać zdolność układu odpornościowego do zwalczania infekcji i zwiększać ryzyko infekcji. U niektórych osób podczas stosowania leku SOTYKTU wystąpiły poważne zakażenia, takie jak zakażenia płuc, w tym zapalenie płuc i gruźlica (TB) oraz wirus COVID-19.

• Przed rozpoczęciem leczenia lekiem SOTYKTU lekarz powinien sprawdzić pacjenta pod kątem infekcji i gruźlicy oraz uważnie obserwować pacjenta pod kątem oznak i objawów gruźlicy podczas leczenia lekiem SOTYKTU.
• Jeśli chorujesz na gruźlicę lub masz aktywną gruźlicę, możesz być leczony na gruźlicę przed rozpoczęciem leczenia lekiem SOTYKTU.
• W przypadku poważnej infekcji lekarz może zalecić przerwanie stosowania leku SOTYKTU do czasu opanowania infekcji.

Preparatu SOTYKTU nie należy stosować u osób z czynną, poważną infekcją, w tym także miejscową. Nie należy rozpoczynać stosowania leku SOTYKTU, jeśli u pacjenta występuje jakakolwiek infekcja, chyba że lekarz stwierdzi, że wszystko jest w porządku.

Ryzyko zachorowania na półpasiec (półpasiec) może być większe.

Przed rozpoczęciem stosowania leku SOTYKTU należy powiedzieć lekarzowi, jeśli:

• jesteś leczony z powodu infekcji lub miałeś infekcję, która nie ustępuje lub ciągle powraca
• chorujesz na gruźlicę lub miałeś bliski kontakt z osobą chorą na gruźlicę
• pacjent ma lub chorował na wirusowe zapalenie wątroby typu B lub C
• uważasz, że masz infekcję lub masz objawy infekcji, takie jak:
• gorączka, poty lub dreszcze
• bóle mięśni
• utrata wagi
• kaszel
• duszność
• krew w flegmie (śluzie)
• ciepła, czerwona lub bolesna skóra lub owrzodzenia na ciele, inne niż łuszczyca
• biegunka lub ból brzucha
• pieczenie podczas oddawania moczu lub oddawanie moczu częściej niż zwykle
• czuć się bardzo zmęczonym

Po rozpoczęciu stosowania leku SOTYKTU należy natychmiast skontaktować się z lekarzem, jeśli u pacjenta występuje infekcja lub występują jej objawy.

SOTYKTU może zwiększyć ryzyko infekcji lub pogorszyć przebieg infekcji.

Rak. U osób przyjmujących lek SOTYKTU zgłaszano występowanie niektórych rodzajów nowotworów, w tym chłoniaka. Powiedz swojemu lekarzowi, jeśli kiedykolwiek miałeś jakikolwiek rodzaj raka.

Problemy z mięśniami (rabdomioliza). SOTYKTU może powodować problemy z mięśniami, które mogą być ciężkie. Leczenie lekiem SOTYKTU może zwiększać stężenie enzymu we krwi zwanego fosfokinazą kreatynową (CPK) i może być oznaką uszkodzenia mięśni. Zwiększona aktywność CPK jest częsta u osób przyjmujących lek SOTYKTU. Lekarz może zalecić przerwanie stosowania leku SOTYKTU, jeśli ilość CPK we krwi stanie się zbyt duża lub jeśli u pacjenta wystąpią objawy przedmiotowe i podmiotowe poważnych problemów z mięśniami. Należy natychmiast powiedzieć swojemu lekarzowi, jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów ciężkiego mięśnia problemy: niewyjaśniony ból mięśni, tkliwość lub osłabienie, uczucie silnego zmęczenia, gorączka lub ciemne zabarwienie skóry mocz.

Nie stosować leku SOTYKTU jeśli pacjent ma uczulenie na deukrawacytynib lub którykolwiek ze składników leku SOTYKTU.

Przed przyjęciem leku SOTYKTU należy poinformować lekarza o wszystkich swoich schorzeniach, w tym o: pacjent ma problemy z wątrobą lub nerkami, ma wysoki poziom tłuszczów we krwi (trójglicerydów) lub niedawno otrzymywał lub mają otrzymać szczepionkę, ponieważ w trakcie leczenia należy unikać przyjmowania żywych szczepionek SOTYKTU.

Powiedz swojemu lekarzowi, jeśli jesteś w ciąży, planujesz zajść w ciążę, karmisz piersią lub planujesz karmić piersią. Nie wiadomo, czy SOTYKTU może zaszkodzić nienarodzonemu dziecku i czy SOTYKTU przenika do mleka matki.

• Zgłaszaj ciąże na linię zgłaszania zdarzeń niepożądanych firmy Bristol-Myers Squibb Company pod numerem 1-800-721-5072

Poinformuj swojego lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach, w tym leki na receptę, leki dostępne bez recepty, witaminy i suplementy ziołowe. Należy zachować ich listę, aby pokazać ją lekarzowi i farmaceucie, gdy otrzymają Państwo nowy lek.

Lek SOTYKTU należy stosować dokładnie zgodnie z zaleceniami lekarza. SOTYKTU 1 raz dziennie, z posiłkiem lub bez. Nie należy kruszyć, przecinać ani żuć tabletek SOTYKTU.

SOTYKTU może powodować poważne skutki uboczne, m.in.:

• Zmiany niektórych wyników badań laboratoryjnych. U niektórych osób przyjmujących lek SOTYKTU wystąpiły zmiany w wynikach badań laboratoryjnych. Twój lekarz może wykonać badania krwi przed rozpoczęciem stosowania leku SOTYKTU i w trakcie leczenia lekiem SOTYKTU, aby sprawdzić:
• Zwiększone trójglicerydy. Zbyt dużo tłuszczu we krwi może powodować problemy z sercem.
• Zwiększona aktywność enzymów wątrobowych. Jeśli poziom enzymów wątrobowych za bardzo wzrośnie, lekarz może zlecić dodatkowe badania na wątrobę i może zalecić zaprzestanie stosowania leku SOTYKTU, jeśli uzna, że ​​SOTYKTU szkodzi wątroba.
• Potencjalne ryzyko wynikające z hamowania kinazy janusowej (JAK). SOTYKTU jest inhibitorem kinazy tyrozynowej 2 (TYK2). TYK2 należy do rodziny JAK. Nie wiadomo, czy przyjmowanie leku SOTYKTU wiąże się z takim samym ryzykiem, jak przyjmowanie inhibitorów JAK. Zwiększone ryzyko zgonu (ze wszystkich przyczyn) występuje u osób w wieku 50 lat i starszych, u których występuje co najmniej 1 czynnik ryzyka choroby serca (sercowo-naczyniowej) którzy przyjmowali inhibitor JAK stosowany w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) w porównaniu z osobami przyjmującymi inny lek z klasy leków zwanych TNF blokery. SOTYKTU nie jest przeznaczony do stosowania u osób chorych na RZS.

Do najczęstszych skutków ubocznych stosowania SOTYKTU zalicza się: przeziębienie, ból gardła i zapalenie zatok (infekcje górnych dróg oddechowych), opryszczka (opryszczka pospolita), owrzodzenia na wewnętrznych wargach, dziąsłach, języku lub podniebieniu (owrzodzenia rakowe), zapalenie porów włosowych (zapalenie mieszków włosowych) i trądzik.

To nie wszystkie możliwe skutki uboczne SOTYKTU.

Zadzwoń do lekarza po poradę lekarską dotyczącą skutków ubocznych. Skutki uboczne można zgłaszać do FDA pod numerem 1-800-FDA-1088.

Proszę zobaczyć Pełne informacje dotyczące przepisywania leków w USA I Przewodnik po lekach dla SOTYKTU.

SOTYKTU i logo SOTYKTU są znakami towarowymi firmy Bristol-Myers Squibb Company. Wszystkie pozostałe znaki towarowe są własnością ich odpowiednich właścicieli. © 2023 Firma Bristol-Myers Squibb. 1787-US-2300632 23/11