Nasza miłość pozostaje niezmieniona: Making przejście od męża do opiekuna

Brad Anderson nigdy nie domyślił się, że on spełniać miłość jego życia jako junior w liceum while mycia naczyń w stołówce domu towarowego. Ale tam była: Luanne, którzy opuszczone stoły, miały podobne wartości rodzinnych i był łatwy do rozmowy. Plus, była słodka. „Ona wygląda dobrze w swoim Rozprowadzenie kostium, to na pewno,” Anderson, teraz 60, mówi.

Z wyjątkiem krótkiej rozłamu w liceum - Anderson wygrał plecach z pudełkiem czekoladki - oni byli ze sobą od wieków. Oni żyli w stanie Nebraska w ciągu ostatnich 26 lat i mają dwoje dzieci: Ian, teraz 36, i Hannah, teraz 32. Para kocha taniec irlandzki iść razem - czasami cztery do pięciu razy w tygodniu - i Luanne uczy tańca na boku.

Ale około 2003 roku, osobowość i zachowanie Luanne zaczęła się zmieniać, a jej pamięć została uszkodzona. Kiedy były student taniec wiedziała dobrze odwiedził po tylko z dala przez rok, Luanne powitał ją słowami: „Cześć. Jestem Luanne. Kim jesteś?"

A potem, w 2009 roku, Luanne wskazał wróbla i powiedział: „Co to jest?”

„Ja po prostu zatrzymał się zimno,” mówi Anderson. „Ja nawet nie wiem, jak odpowiedzieć.”

Diagnoza

W lipcu 2010 roku, w wieku 55 lat, Luanne zdiagnozowano demencję semantycznej, warunek, który jest podobny do Choroba Alzheimera w tym, że powoli zabija komórki mózgowe.

„Byłam odrętwiała. Nie wiedziałem, co to znaczy. Miałem pojęcia,”mówi Anderson. „Ale mogę powiedzieć z okazji pielęgniarki były rozmowy, że to było coś, co muszę zanurzyć się szybko i poznać.”

MRI wykazało zanik w płat skroniowy mózgu Luanne za - część, która kontroluje pamięć, Mowy i słuchu - i badania psychologiczne wykazały jej funkcji mózgu była wszędzie.

Luanne tracił możliwość przypisania sens słów, a diagnoza Oznaczało to, że będzie jeszcze gorzej. Jej zdolność do czytania, pisowni, mówić, rozpoznawać twarze i będzie spadać, a także jej empatii - jej zdolność rozumienia emocji innych. Lekarze powiedzieli, że Brad gdy diagnoza jest wykonany, ludzie na ogół żyją tylko cztery do ośmiu lat. Dokładna przyczyna otępienia semantycznego nie jest znana, ale może to być spowodowane Mix genetycznych, medycznych i czynników stylu życia.

Anderson próbował wyjaśniając diagnozy Luanne, ale nie mogła w pełni zrozumieć, co się z nią dzieje.

„Nigdy nie był smutny. Nigdy nie widziałem jej wołanie,”mówi Anderson. „Ale ona złość i frustrację. Mówiła rzeczy jak "Lekarze nie pomagają mi.”

I miała rację: nie było tylko tyle, że lekarze mogli zrobić, aby jej pomóc. Dali jej leki, które zostały zaprojektowane w celu zwiększenia albo jej poznanie lub zarządzać jej nastrój, ale żaden lek może spowolnić postęp choroby.

odwracania ról

Krótko po diagnozie, Luanne został zmuszony do medycznie emeryturę z pracy jako menedżer biznesu na uniwersytecie. Praca stała się zbyt trudne dla niej. Miała wydrukować każdy e-mail, że otrzymała i uruchomić jej palec pod każdym słowem, aby spróbować zrozumieć to, co powiedział, zanim odpowiedział. Była również kłopoty uznając współpracowników.

Anderson został wyniesiony na główkę do roli Luanne użytkownika opiekun bez większego przygotowania lub ostrzeżenia, jak ma to miejsce w przypadku wielu Małżonkowie osób z demencją.

„Wiemy, że około 70 procent osób z chorobą Alzheimera i pozostałych demencji są pod opieką w domu przez ich małżonka lub innych członków rodziny lub przyjaciół „, mówi Ruth Drew, MS, LPC, dyrektor rodziny i usług informacyjnych na Alzheimera Stowarzyszenie.

Jako opiekun nie jest łatwym zadaniem: W 2015 roku ponad 15 milionów opiekunów pod warunkiem szacunkowo 18,1 mld godzin nieodpłatnej opieki. Prawie 60 procent z chorobą Alzheimera i opiekunowie otępienie oceń emocjonalny stres opiekuńczych jako wysoki lub bardzo wysoki, a 74 procent jest nieco bardzo zaniepokojony zachowaniu własnego zdrowia.

Początkowo Anderson nie był pewien, jak by poruszać ten nowy labirynt. Musiał zachować swoją pracę w telekomunikacji i transmisji danych, tak oni mają ubezpieczenie zdrowotne i dochodów, ale też potrzebne do opieki Luanne. Najgorsza część? Jedną osobę kogo Anderson rozpaczliwie chciał rozmawiać o wszystkich decyzjach opiekuńczych była jedna osoba nie mógł komunikować.

Stowarzyszenie Alzheimera połączeniu go z prawnikiem, który specjalizuje się w prawie starszego mu pomóc dowiedzieć się, jak zapłacić za opiekę Luanne użytkownika. Przez kilka lat, Luanne było wystarczająco dobrze, aby być sama w domu w ciągu dnia, podczas gdy Anderson był w pracy. Ale w miarę upływu czasu, ona potrzebuje więcej nadzoru.

Kiedy dbanie o nią, szef Andersona był zawsze na skrętnej, jakby był opiekuńczy dla małego dziecka. Pewnego dnia zauważył węża do pończoch w stoczni i sięgnęła w dół i chwycił ją. Ostatecznie Anderson musiał wziąć kluczyki dalej i zatrudnić profesjonalnych opiekunów do pomocy opieki dla niej popołudniami, bo zwykle spał do południa.

Pewnego ranka, zanim przybył i opiekunowie podczas Anderson był w pracy, Luanne wstał wcześniej niż zwykle i stał maniakalny. Wyszła z domu, wskoczył do autobusu, i zmierzał do centrum do banku, żeby mogła kupić sobie samochód i wrócić niektóre z jej niezależności.

Na szczęście Anderson założyła kamer wideo w domu i mógł śledzić jej położenia zdalnie poprzez GPS bo zawsze odbywa iPada z nią, więc wyjechał natychmiast pracę i złapał ją, gdy była opuszczający autobus. Kiedy drzwi autobusu otworzyły, popatrzyła na Andersona i powiedział: „Kim jesteś?”

„Gdziekolwiek pójdzie, ona wokół obcymi,” mówi Anderson. "Nawet ja."

Mniej więcej w tym czasie, Luanne rozpoczęła również dokonywania samobójczych wypowiedzi, jak „Och, po prostu pójdę skakać z przodu samochodu.” W tym momencie wiedziałem, że Anderson że potrzebuje więcej pomocy niż mógł lub opiekunowie zapewniają, więc umieścił ją w domu opieki w Omaha, około godzinę drogi od ich domu w Lincoln.

Poszukiwany Komfort

Czasami ludzie mówią do Andersona: „To wspaniałe, że jesteś super opiekę swojej żony.” Wielu jest zaskoczony, aby zobaczyć mężczyznę w roli Opieka bo około dwie trzecie opiekunów to kobiety, ale Anderson nie jest fazed.

„Moja myśl: Dobrze, co jeszcze będę robić? Może to staroświeckie, ale Obiecałem do Luanne kiedy się pobraliśmy i robię mój najlepszy cześć tym,”mówi.

Dzięki pomocy Stowarzyszenia Alzheimera, Anderson założył grupę wsparcia dla ludzi, którzy są opiekunami, który pomógł mu czuć się mniej samotnie.

„To jest tak korzystne, aby po prostu być gdzieś, gdzie można porozmawiać z innymi ludźmi i nigdy nie trzeba wyjaśniać,” mówi. "Oni rozumieją."

Drew, który doradzał wielu opiekunów samiec i samica, mówi, że grupy wsparcia są niezbędne, szczególnie dla męskich opiekunów.

„Czasami samice opiekunowie łatwiej rozmawiać o tym, co mamy do czynienia z już i może Posiadamy sieć ludzi, którzy mogą dzielić się, ale dla ludzi, które czasami mogą być trudniejsze,”ona mówi. „To bardzo ważne, aby rozmawiać przez te problemy. Jest tak wiele, aby dowiedzieć się - może być przytłaczająca. Chciałbym zachęcić żadnego mężczyznę lub kobietę, która ma do czynienia ze wszystkimi korektami bycia opiekunem odszukać grupę wsparcia.

Anderson dodatek do swojej grupy wsparcia, Anderson znalazł komfort pisanie poezji. Pewnego dnia zaczął zapis myśli i, ku jego zaskoczeniu, zwrócili się do wersetów.

„Kiedy zacząłem pisać poezję, to dlatego, że nie wiedział, jak wyrazić co czuję,” mówi Anderson.

Czytał jeden wiersz głośno w ostatnim przypadku społeczność zdrowia i uczestniczył w kampanii The Longest Day Alzheimera Stowarzyszenia pisząc „The Longest wiersz”, aby zebrać pieniądze na badania demencji. Oto fragment:

Zapominając kobietę stałeś

Unlearning osobę byłaś

Najpierw powoli, niedostrzegalny

Nazwa, twarz, przyjaciel rodziny

Cień taniec z kim jesteś

W trosce o osoby jesteś

Taniec nie zmieniło, dzwoniący jest nowy

Nasza miłość pozostaje niezmieniona

Życie w teraźniejszości

Dziś Luanne mogę powiedzieć tylko dwa słowa: „O, Boże.” Mówi im w kółko z innym przegięcia za każdym razem, jak gdyby ona desperacko próbuje komunikować swoje uczucia, ale nie mogę znaleźć słowa. Jeśli ona nie jest w łóżku, ona jest na wózku inwalidzkim, ponieważ jej fizyczne możliwości uległy pogorszeniu. Jej wizyty Anderson trzy lub cztery razy w tygodniu.

Kiedy wchodzi do jej pokoju w domu opieki, zaczyna się śmiać. Ona dotrzeć i pociągnąć go do pocałunku lub uścisku. „Jak ona mnie zna, nie wiem,” mówi Anderson. „Myślę, że wykracza poza myśli poznawczej. Jest coś jeszcze w pracy. Wie, że jestem ważny. Wiele osób mówi o serce jest organem myślenia. Może to nie więcej, niż nam się wydaje.”

Nie ma wiele mogą zrobić wspólnie. Anderson siedzieć obok niej i pomóc jej odgrywać układanka gra na swoim iPadzie. Albo pójdą siedzieć w ogrodzie domu opieki jest. Albo on będzie siedzieć przed nią tak oni twarzą w twarz i po prostu trzymać ją podczas irlandzkiego muzyka gra w tle.

Anderson przyznaje, że stoi to jest czasami nie do zniesienia. „Jesteśmy małżeństwem od 41 lat. Kiedy byłaś z kimś tak długo, czujesz się jakbyś utraty partnera w zbrodni, osobę, z którą zrobił wszystko, z.”

Najcenniejsza lekcja on nauczył pochodziła z opiekunów w domu opieki Luanne użytkownika.

„Ludzie opiekujący się nią przed jej nie znać. Wszystko, co wiem, to kim jest teraz, i wszyscy ją kochają,”mówi Anderson. „Oni nie żałoby lub jej brakuje lub szukasz osoby ona kiedyś. I że był jednym z najbardziej pomocny rzeczą dla mnie - aby przestać myśleć o tym, co stracił i znajdować się tam, gdzie ona jest teraz. Muszę docenić czasu mam z nią teraz. Nauczyłem się, jak zachować te rodzaje smutnymi myślami w małym przedziale.”

Przeczytaj pełną wersję „The Longest wierszu” tutaj. Do znajdź grupę wsparcia opiekuna w danym obszarze i uzyskać więcej informacji na temat demencji, odwiedź stronę internetową Alzheimera Stowarzyszenia na alz.org

Korekta: 12 lipca 2016. Wcześniejsza wersja tego artykułu błędnie podano zawodu Brada Andersona. Obecnie pracuje w telekomunikacji i transmisji danych, a nie na urządzeniach elektronicznych sygnałów kolejowych.