Jak naprawdę wygląda życie z cukrzycą typu 1

Miałem wrażenie, jakby moje usta były pełne wacików, a głowa pulsowała. „Nie możesz wyjść, dopóki nie zrobisz sobie zastrzyku” – powiedział mi lekarz. Patrzyłem na nią z równym niedowierzaniem, buntem i przerażeniem. Jak mogłem ja, który bałem się nawet rutynowych pobrań krwi, dźgnąć się igłą, nawet jeśli ten zastrzyk miał uratować mi życie?

Tego dnia, po roku szukania przyczyny moich niemal ciągłych bólów głowy, nienasycone pragnienie i ogólnego wyczerpania, w wieku 20 lat stałem się jedną z prawie 1,6 miliona osób żyjących z cukrzycą typu 1 w Stanach Zjednoczonych i jedną z 64 000 osób diagnozowanych każdego roku.

Cukrzyca typu 1 jest choroba autoimmunologiczna występuje, gdy trzustka przestaje wytwarzać insulinę, hormon kontrolujący poziom cukru we krwi. Konkretnie, ten typ cukrzycy rozwija się, gdy komórki beta trzustki wytwarzające insulinę są niszczone przez układ odpornościowy organizmu; co powoduje, że ciało atakuje się w ten sposób, wciąż jest przedmiotem badań. (Cukrzyca typu 2, najczęstszy typ, występuje, gdy organizm nie wykorzystuje prawidłowo wytwarzanej przez siebie insuliny).

Kiedy siedziałem w gabinecie tego lekarza, świat wokół mnie zdawał się zatrzymywać. Kiedy te słowa opuszczały jej usta, a moja mama cicho płakała obok mnie, zdecydowałem się zrobić sobie zastrzyk insuliny zmniejszającej się do rozmiaru czubka igły. Ale jaki miałem wybór?

Osiem lat później przeszedłem długą drogę: w większości przezwyciężyłem strach przed igłami — nakłuwanie palców co najmniej dwa razy dziennie, każdego dnia, wystarczy! Ale zdałem sobie również sprawę, że jest o wiele więcej rzeczy, które składają się na utrzymanie się przy życiu. Szacuje się, że osoby żyjące z cukrzycą typu 1 podejmują dziennie około 180 decyzji dotyczących leczenia tej choroby, oprócz robienia wszystkiego innego w swoim życiu. Te wybory i obowiązki zaczynają się, gdy tylko otworzę oczy każdego dnia.

Dzień z mojego życia

Każdy poranek zaczynam od sprawdzenia dwóch urządzeń, pompy insulinowej i ciągłego glukometru (CGM), które są przymocowane do mojego ciała. Jestem uprzywilejowany, że mogę sobie pozwolić na te narzędzia – wielu ludzi w USA nie może.

Pompa utrzymuje potrzebną mi insulinę przez trzy do czterech dni; co godzinę podaje zaprogramowaną dawkę ratującego życie płynu oraz dodatkową insulinę, której potrzebuję podczas jedzenia. W przeciwieństwie do ciał ludzi, którzy nie chorują na cukrzycę, moje ciało nie wytwarza naturalnie insuliny, hormonu, który pozwala glukozie dostać się do komórek w celu dostarczenia energii. Pompę wymieniam co kilka dni.

CGM, urządzenie wielkości tubki szminki, które kładę na brzuchu i zmieniam co 10 dni, mierzy poziom glukozy za pomocą cienkiego drutu umieszczonego między warstwami skóry. Co pięć minut przesyła odczyt do mojego telefonu komórkowego przez Bluetooth, dzięki czemu mogę zobaczyć swój poziom cukru we krwi w czasie rzeczywistym. Pompa insulinowa i CGM łączą się przez i aplikację, rozmawiając ze sobą przez tak zwany system zamkniętej pętli, aby utrzymać mnie przy życiu.

Każdego ranka budzę się i nakłuwam palec, aby sprawdzić, czy mój CGM odczytuje dokładnie. Następnie otwieram aplikację pompy insulinowej na telefonie i wpisuję szacunkową ilość węglowodanów na śniadanie. Moja pompa następnie oblicza, ile insuliny potrzebuję i podaje ją przez maleńką rurkę wewnątrz pompy, zwaną kaniulą. Ale Jedzenie to nie wszystko który wpływa na mój poziom insuliny — stres, ćwiczenia, cykl menstruacyjny, odwodnienie, a nawet przeziębienie mogą mieć wpływ na poziom cukru we krwi. Każda choroba — zwłaszcza COVID-19 — może wprowadzić mój organizm w okres większej odporności lub wrażliwości na insulinę.

Często sprawdzam poziom cukru we krwi, nakłuwam palce dwa razy dziennie i przeglądam odczyty CGM na telefonie około 10 razy dziennie. Sprawdzam na podstawie tego, jak się czuję, czy jem i jaki jest mój poziom aktywności — wszystko to zmienia się z godziny na godzinę.

Po śniadaniu idę do pracy, co w dzisiejszych czasach często wiąże się z logowaniem na laptopie. Przed pandemią zawsze musiałem brać pod uwagę spacer do stacji metra (i zjeść coś słodkiego, jeśli mój poziom cukru we krwi spadał), wyciszyć telefon, jeśli miałem niski lub wysoki poziom glukozy alarm zabrzmiał podczas spotkania (czasami musiałem się przeprosić, żeby szybko zjeść słodką przekąskę i wtedy też) i/lub schować kawałek cukierka przed biegiem do metra dom. Teraz, w dni, kiedy idę do biura, upewniam się, że moi współpracownicy wiedzą, co robić na wypadek nagłej cukrzycy, co sprawia, że cudowne pierwsze wrażenie: „Cześć, mam na imię Emily i mam cukrzycę — jeśli zdam, proszę wstrzyknij mi glukozę za pomocą tej zastraszającej strzykawki na zewnątrz!"

Po powrocie do domu często muszę znowu zjeść słodką przekąskę, ponieważ po całym spacerze poziom cukru we krwi mi spada, a potem podaję sobie insulinę, aby pokryć węglowodany, które zwykle są częścią mojego obiadu (zazwyczaj dobrze zbilansowany talerz kurczaka, warzywo o niskiej zawartości węglowodanów, takie jak brokuły i skrobia, jak kuskus) i zwalczam chęć podjadania przez resztę dnia noc. Jeśli zjem za późno i nie podam sobie odpowiedniej dawki insuliny, będę musiał wypić tonę wody przed snem (aby wypłukać glukozę) lub więcej często podjadam tabletki z glukozą lub żelki przed zaśnięciem, ponieważ podałem sobie więcej insuliny, niż potrzebowałem na pokrycie obiadu lub deseru zjadł. Naturalnie mój poziom cukru we krwi zawsze spada zaraz po umyciu zębów!

W większości dostosowałem się do mojego harmonogramu dnia. Ale jedną rzeczą, której naprawdę brakuje mi w moim życiu przed cukrzycą, jest spontaniczność. Każdy spacer, posiłek i wyjście trzeba teraz w jakimś stopniu zaplanować. Dawno minęły czasy, kiedy zamawiałem słodko-kwaśnego kurczaka, a jedyną reperkusją była odrobina niestrawności. Teraz, aby uzyskać stabilny poziom cukru we krwi, zwykle muszę „prebolusować”, co zasadniczo oznacza dawanie siebie insulinę i pozwalam jej marynować się przez około 10 do 15 minut, aby miała czas zadziałać, zanim zjem węglowodany. Wstrząsające, wiem.

Czas może być trudny. Na przykład, jeśli jestem w restauracji, a jedzenie przychodzi o wiele dłużej, niż się spodziewałem, sytuacja może stać się poważna — szybko. Ponieważ moje ciało nie wytwarza własnej insuliny ani glukozy, nie może regulować poziomu cukru we krwi. Jeśli podam sobie insulinę, a jedzenie nie przyjdzie wystarczająco szybko, mogę doświadczyć hipoglikemii (niski poziom cukru we krwi), co w rzadkich przypadkach może powodować splątanie, brak koordynacji i drgawki, jeśli zostanie pozostawione nieleczony. Jeśli nie podam sobie wystarczającej ilości insuliny, mogę ostatecznie popaść w cukrzycową kwasicę ketonową (DKA), a stan, w którym nie ma wystarczającej ilości insuliny we krwi, a organizm zaczyna rozkładać tłuszcz jako paliwo. Jak wiele rzeczy w życiu, chodzi o równowagę.

Wysoki koszt opieki

Ponieważ polegam na lekach, które utrzymują mnie przy życiu o każdej godzinie każdego dnia i będą przez resztę mojego życia, życie nie jest dla mnie tanie – zwłaszcza przy rekordowo wysokich cenach insuliny. Bez ubezpieczenia jedna fiolka insuliny kosztuje około 275 USD. Używam od jednej do trzech fiolek – kosztujących do 900 USD przed ubezpieczeniem – miesięcznie. Ale mam szczęście: Amerykanie, którzy nie mają ubezpieczenia medycznego lub mają plany obejmujące tylko absolutne minimum, często muszą wybierać między artykułami spożywczymi a insuliną. Paloma Kemak, cukrzyca typu 1, znana na Instagramie jako glitterglucose, kilka razy musiała szukać insuliny poza Stanami Zjednoczonymi. „Moje ubezpieczenie – jak powiedział mój lekarz:„ jeśli w ogóle można to nazwać ubezpieczeniem ”– nie obejmowało mojej insuliny” – mówi. „Przechodziłem przez rozwód, zajmowałem się ubezpieczeniem, ale widziałem, jak zapasy insuliny w mojej lodówce maleją. Ponieważ mieszkam w Arizonie, Meksyk nie jest zbyt daleko, więc pojechałem. 300 $ plus vs. $40? Tak proszę."

Według artykułu w czasopiśmie „Koszty ekonomiczne cukrzycy w USA w 2017 roku”, osoby z cukrzycą poniosły koszty leczenia 2,3 razy wyższe niż osoby bez tej choroby w tamtym roku. Średnio wydali około 16 750 USD na rachunki medyczne — a to tylko średnia. Dla tych, którzy są zależni od insuliny (podobnie jak wszyscy chorzy na cukrzycę typu 1 i niektórzy cukrzycy typu 2), cena jest prawdopodobnie znacznie wyższa. Według Health Care Cost Institute w 2016 roku osoby z cukrzycą typu 1 wydały średnio 5705 dolarów na insulinę. Nie obejmuje to materiałów, takich jak paski do pomiaru poziomu cukru we krwi, leki doustne i inne.

Na szczęście Stany Zjednoczone niedawno wprowadziły przepisy, które, jeśli zostaną przyjęte, pomogą zmniejszyć koszty dla wszystkich ubezpieczonych diabetyków stosujących insulinę. Ale dopóki nie będzie limitu cen insuliny dla wszystkich, nie tylko dla ubezpieczonych, ludzie będą nadal racjonować lek, a niektórzy nawet umrą z tego powodu.

Moja zaskakująca siła

Patrząc wstecz na dni tuż po mojej diagnozie, nie mogę powstrzymać się od podziwu dla siebie. Przeprowadziłam się 1000 mil od domu, stanęłam twarzą w twarz ze strachem przed igłami i radziłam sobie ze wzlotami i upadkami — zarówno poziomu cukru we krwi, jak i emocji. Ale łatwo jest zobaczyć, jakie żniwo ta choroba zebrała na moim ciele: wystarczy spojrzeć na moje blizny po dawnych miejscach pompowania insuliny, moje zrogowaciałe palców od niezliczonych nakłuć i wyczerpania z powodu ogólnego braku snu (wysoki i niski poziom cukru we krwi nie zdarza się tylko podczas dzień).

Choroba może być przytłaczająca, ale nie jestem już nią pochłonięta. Pogodziłem się z faktem, że moja cukrzyca nie ustępuje. Poza tym tak wiele mi to dało, tak wiele mnie nauczyło. Nie tylko zdobyłem wielu przyjaciół w społeczności diabetyków, ale nauczyłem się, że niezależnie od tego, czy chodzi o strach przed igłami, czy duży rachunek medyczny, nigdy nie wiadomo, z jaką bitwą toczy się druga osoba.